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CONVEGNO
SUGLI IMPIANTI COCLEARI |
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TESTIMONIANZE E. PARODI Adesso, come da programma, dobbiamo dare la parola alle testimonianze e a chi aveva chiesto la parola o comunque aveva presentato delle domande. lasciamo un quarto d'ora per il dibattito cominciando da serena che ci parla della sua esperienza da impiantata a breve termine. SERENA Preferirei che mi fossero poste delle domande. E. PARODI Quando hai deciso di fare l’I.C.? SERENA Ho deciso di fare l’I.C. tre anni fa per il semplice fatto che volevo migliorare come ascolto, soprattutto la comprensione delle realtà che mi circondavano, perché con la protesi mi sentivo limitata, invece adesso secondo me c'è stato un avanzamento e sono contenta. E. PARODI Avevi delle paure quando hai scelto e deciso di fare l'impianto? SERENA Logicamente avevo paura dell'intervento chirurgico perché è sempre un intervento invasivo, però dopo... più che altro avevo paura di riscoprire i nuovi suoni mai sentiti prima perché io sono sorda dalla nascita, quindi sapevo come fossero i suoni. E’ stata una riscoperta, io pensavo di non accettare questo modo di sentire nuovo, invece ho scoperto che mi ha dato molto di più rispetto a prima, è stato un completamento. ecco, tutto qua, secondo me è servito molto per completare. E. PARODI Ti hanno aiutato altri ragazzi che hanno fatto l'impianto prima di te per fare questa scelta? SERENA E’ stato fondamentale il loro intervento perché ho potuto confrontarmi con diverse persone che mi hanno spronata, ho visto i risultati di molte persone e questo mi ha aiutato a affrontare questo fatto, perché è chiaro che se non vedi ottimi risultati in altre persone difficilmente è una strada che puoi scegliere. E. PARODI Per gli studi che fai l’I.C. ti ha aiutata a seguire meglio le lezioni e naturalmente avere dei risultati migliori anche all'Università? SERENA Naturalmente, perché io frequento l'Università, appunto, e il primo anno non riuscivo a prendere gli appunti in maniera autonoma, dovevo sempre chiederli a qualcun altro o se li prendevo io ero molto sintetici perché non potevo staccare lo sguardo dalle labbra del professore. Adesso le cose vanno molto meglio, io effettuo ancora la lettura labiale ma molto meno rispetto a prima, quindi è stato di grande aiuto rispetto a questo, perché associo di più le parole a quelle che ascolto, quindi all'Università mi è servito molto, ma anche nel lavoro di gruppo perché mi rendo conto che riesco a seguire in maniera più completa, prima facevo molta più fatica. E. PARODI Anche tu hai protocollo bimodale, ovvero porti la protesi acustica sull'altro orecchio? SERENA Sì, anch'io porto l'impianto da una parte e la protesi da un'altra parte, mi avevano chiesto di togliere la protesi ma io ho rifiutato perché secondo me è meglio mantenere attivo l'altro orecchio. Mi avevano proposto di fare il doppio impianto ma io ho preferito andarci piano perché ho detto: magari c'è qualche altra scoperta, qualche altra possibilità, anche le cellule staminali, non si sa mai, quindi ho preferito tenermelo buono.
E. PARODI Adesso abbiamo un altro caso, LAURA che ci parla della sua esperienza. LAURA Vi parlo della mia esperienza, non è passato tantissimo tempo da quando ho fatto l’I.C., ma non è neanche passato tantissimo, perciò ho deciso di inserire la mia esperienza in alcune diapositive che spero servano anche a voi per toccare alcuni punti che penso siano quelli fondamentali, poi se avete delle domande possiamo parlarne assieme. Io sono sorda profonda dall'età di 15 mesi, sono stata protesizzata e rieducata esclusivamente con metodo oralista. ho portato le protesi acustiche su entrambi gli orecchi fino a 36 anni. perché ho deciso di fare l’I.C.? Perché nel tempo la mia percezione uditiva è peggiorata sia qualitativamente che quantitativamente, forse quantitativamente non in modo significativo ma mi accorgevo che più passava il tempo e comunque la qualità del suono, la percezione delle voci, la capacità di distinguere i rumori, di stare nell'ambiente mi comportavano uno sforzo sempre maggiore e al contempo le protesi acustiche, via via più potenti, più sofisticate, non mi soddisfavano e non volevo perdere il mondo dei suoni e delle parole conquistato nelle protesi acustiche e volevo recuperare l'uso del telefono che avevo raggiunto seppur telefonando con i familiari e gli amici più stretti. Ho fatto l'impianto a Ferrara, all'ospedale Sant'Anna, mi ha operato il professore MARTINI il 3 marzo 2004 e il 21 marzo l'impianto è stato attivato. Successivamente per 5 mesi ho fatto un intenso allenamento acustico con le logopediste del reparto audiologia dell'ospedale e io sono stata un po' ossessiva per scadenze di tipo professionale e lavorativo che mi hanno spinto a questo allenamento piuttosto faticoso e ostinato, però questa è l'esperienza e in poco tempo ho avuto la conferma che l'allenamento può avvenire ogni giorno, in qualsiasi momento, anche quando ci sono dei momenti in cui la comprensione non è immediata. Quali sono state le mie conquiste con l'impianto? Nuovi suoni e nuovi rumori, come ha detto Serena prima, mi sono permessa di citarne alcuni che non avevo mai sentito: gli uccellini, il ticchettio della freccia dell'automobile, poi nel ferrarese la pronuncia della "s" è bellissima. Bellissimo è stato sentire la percezione e la qualità delle voci umani, è vero che in certi contesti sono costretta a ricorrere alla lettura labiale, ma è anche vero che con l’I.C. le voci mi arrivano in tempo più immediato e sono più pronta a cogliere il discorso della persona che mi parla fin dall'inizio. Mi sono arrivate maggiori informazioni sonore inconsapevoli: vi sono dei momenti in cui non mi accorgo di avere ricevuto risposta a quel segnale sonoro che non conoscevo. Posso svolgere le mie attività e condurre la mia vita con minori sforzi e con minore affaticamento, con maggiore sicurezza e serenità da rapportare con le persone e con l'ambiente. Finalmente ho ripreso a fare quelle telefonate che volevo fare. Il lavoro mi ha impedito di proseguire l'allenamento acustico che avevo a suo tempo intrapreso, però confido nel miglioramento che potrà esserci nel tempo che verrà. mi sento di esprimere un ringraziamento sentito al professore MARTINI e tutto il suo staff che mi ha seguito e supportata con grande competenza, professionalità umanità e infinita pazienza. ringrazio mio marito e le nostre famiglie, sempre vicini pronte a aiutarmi. devo ringraziare voi che mi avete ascoltata e l’AFA per l'invito a parlarvi della mia esperienza. grazie.
E. PARODI Vorrei fare qualche domanda alla mamma di GIULIA, se vuole accomodarsi. La mamma di GIULIA ha una bellissima bambina che frequenta la mia scuola qui a Cantù, e lo scorso anno ho scoperto che aveva problemi di udito, ho parlato con la mamma e ho cercato di metterla in contatto con ragazzi che avevano fatto l’I.C.. Quando si è decisa? La mamma di GIULIA Salve a tutti, la mia scelta è stata difficile, ma bella perché notiamo che nostra figlia, anche se operata da poco tempo ( 4 mesi fa ), ha dei risultati, anche se bisogna lavorare molto con lei, perché ormai avendo 4 anni è già una bambina abbastanza grande rispetto a un bambino neonato, però giorno per giorno notiamo che mia figlia ha iniziato a avere sicurezza in se stessa, a collaborare con i suoi coetanei, cosa che prima non faceva, non si è mai isolata, però sinceramente prima era più distratta dalle cose, invece adesso cerca di comunicare con i bambini chiedendo il loro nome, giocando anche assieme a loro, di più rispetto all'anno scorso. Ha iniziato a sentire nuovi suoni e man mano che li sente meravigliata di ciò che sente perché con le protesi non aveva mai percepito tutto questo e mi chiede: "mamma, cos'è questo? cos'è quest'altro?". lei è stata operata l'11 di gennaio di quest'anno è stata attivata il 27, già quasi subito, dalla settimana dopo, mia figlia, giocando con suo fratello, buttava la macchina per terra e sentendo il rumore continuava, alla fine si è girata verso suo fratello chiedendo cose fosse quel rumore e ogni volta che sente qualcosa ci chiede cos'è. E’ molto presto ancora per me dare giudizi perché è stata impiantata da poco. E. PARODI Quanto tempo ha impiegato a decidere? La mamma di GIULIA GIULIA ha fatto un anno di logopedia, quindi sono passati due anni prima che ci siamo decisi. poi abbiamo incontrato persone che ci hanno consigliato, abbiamo visto bambini impiantati prima di GIULIA con dei risultati ottimi e sinceramente abbiamo deciso di fare questo passo per il bene di nostra figlia, per dargli un futuro più che altro, perché più si va avanti e più la vita diventa difficoltosa, la burocrazia che c'è al giorno d'oggi, c'è chi accetta meno una cosa del genere e sinceramente abbiamo scelto di pensare a un futuro per un suo avvenire più che altro. E. PARODI Fra un paio di giorni c'è la commissione che decide la richiesta degli insegnanti di sostegno, secondo lei sua figlia ha ancora bisogno degli insegnanti di sostegno a scuola? La mamma di GIULIA Lei è molto autonoma, però ha ancora delle insicurezze e io direi che la maestra di sostegno per il momento ci vuole proprio per superare queste insicurezze che ancora deve affrontare giorno per giorno.
E. PARODI Adesso sentiamo un ragazzo dell'associazione che non è d'accordo per gli I.C. e ci dirà le sue ragioni. Perché non hai scelto di fare l'impianto? ANTONIO C. Io non ho scelto di fare l'impianto perché per adesso mi trovo benissimo, io ero un po' insicuro, poi si vedrà con le cellule staminali, se ci sarà qualche novità, la speranza è l'ultima a morire! E. PARODI Quindi ti trovi bene con gli apparecchi acustici, ti senti felice e integrato così, speri che un domani le cellule staminali possano risolvere il problema per via curativa, è questo? ANTONIO C. Sì, io ho anche un po' paura di fare quest'operazione, devi essere anche convinto al cento per cento di fare un'operazione. Io sinceramente non sono molto convinto, qualcuno mi ha detto di fare l’I.C., siccome ero un po' dubbioso e sentendoci un po', cerco di sforzarmi specialmente in ambienti con udenti che con non udenti. Io sono venuto a questo Convegno per togliermi parecchi dubbi, e me li sono tolti, mi è servito e grazie tanto per avere sentito le testimonianze della Serena e della Laura. E. PARODI Va bene, io vi posso confermare che lui rientra nella categoria sordomuti, perché ha una perdita uditiva oltre i 75 decibel, non ha avuto l'indennità, anche se c’è un ricorso in atto, è una sordità riconosciuta per essere classificati "sordomuti" perché la legge italiana usa ancora questo termine che noi non condividiamo perché abbiamo fatto tanta fatica a fare parlare i nostri figli e ci dispiace che siano classificati muti oltre che sordi. Diciamo che le testimonianze adesso diventano anche dibattito e quindi poi chiederò gentilmente ai relatori se possono dare delle risposte. |